30多年后,一名多切斯特男子将实现他一生的筹款目标——100万美元,用于帮助对抗多发性硬化症(MS)——一种影响加拿大人的慢性疾病,比世界上其他地方的人都多。
巴里·特拉夫尼切克的工作始于1991年,当时他的妹妹琳恩在两次腕管手术后被诊断出患有多发性硬化症,这是一种影响中枢神经系统的自身免疫性疾病。
“我接到我姐夫的电话,说我妹妹刚刚被诊断出患有多发性硬化症,我对他的反应是‘这是什么?我们如何解决这个问题?但我当时并不知道多发性硬化症是什么,”特拉夫尼切克说。
根据加拿大多发性硬化症协会(MS Canada)的说法,多发性硬化症是“不可预测的”,对人的影响不同。这种疾病攻击髓磷脂——神经周围的保护层——引起炎症,并经常损害髓磷脂。
因此,这种疾病经常影响大脑、脊髓和视神经,导致视力、记忆、平衡和行动能力受到影响。
加拿大女士表示:“这被认为是一种偶发性残疾,这意味着疾病和残疾的严重程度和持续时间可能会有所不同,之后往往会有一段健康时期。”“它也可以是渐进的。”
该协会还指出,加拿大是世界上多发性硬化症发病率最高的国家之一,估计有9万加拿大人患有这种疾病。
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平均每天有12名加拿大人被诊断出患有多发性硬化症,大多数人被诊断患有这种疾病的年龄在20至49岁之间。
“这是无法治愈的,”特拉夫尼切克说,并分享了这对他妹妹的影响。“确诊后不到两年,她就坐上了轮椅。”
他告诉环球新闻,他的妹妹经历了多次住院,随着病情的发展失去了独立性。最终,它夺去了她的生命。
特拉夫尼切克说:“我们看到了疾病对她的影响,不幸的是,她的结局并不好。”他补充说,周六是他妹妹去世五周年的纪念日。
“她一直是我的大姐姐,在我们小的时候,她照顾我们,”他回忆说。“随着时间的流逝,我们开始更多地一起出去玩,我们比平时更亲密了。”
在第一次得知她的诊断后,特拉夫尼切克开始为研究筹集资金,他至今仍在这样做。
33年来,他一直参加加拿大女士的夏季筹款活动,从150公里的Grand Bend到伦敦的MS Bike。
“当我开始的时候,自从我有了第一辆车之后,我就没有骑过自行车,所以最开始的几年有时很痛苦,至少可以这么说,”他说。“但归根结底,不管你是否习惯,骑着自行车走那么远,都比忍受我们正在努力治愈的疾病要容易得多。”
特拉夫尼切克还通过指导一个棒球联盟筹集资金,并向伦敦及周边地区的约500家企业发送邮件。
他告诉环球新闻,十多年前,他响应了汉密尔顿路750号东区酒吧和烧烤店老板乔治·卡里根(George Karigan)在当地寻找慈善伙伴的呼吁。
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“我当时在多发性硬化症协会的联系人说,伦敦的这家酒吧正在找人在周五开50/50的抽奖。而且,作为一名外部销售人员,反正没人愿意在周五下午见我,所以我们决定试一试。”
当时,卡里根刚刚接管酒吧,并希望保持前老板每周50/50抽签的传统。从那时起,在过去的16年里,这对夫妇每周五晚上都在伦敦东部的酒吧抽奖,筹集了超过59万美元。
“这绝对是正确的决定,”特拉夫尼切克说。“这也是一件令人羞愧的事情,因为很少有东区的赞助人有过多发性硬化的经历……但在每年年底,我们都会做一个展示,展示我们筹集了多少资金,然后那里就疯狂了。”
“他们互相鼓掌,拍拍对方的背,我认为这是因为他们现在都真的投入了。”
特拉夫尼切克表示,周五的抽奖有望帮助他们实现为多发性硬化症筹集100万美元的目标。
他说:“等到中奖者拿到831美元,MS协会拿到831美元的时候,奖金就会达到100万美元,这将在今晚(周五)发生。”
在思考这个即将到来的里程碑时,特拉夫尼切克想到了他的妹妹,想象着她将如何应对即将到来的里程碑时刻。
“她会很高兴的,这是毫无疑问的,”他说。“甚至在每次骑自行车之前或之后,我都会给她打电话,告诉她我那一年筹集了多少钱。我们总是说‘这太棒了’,‘也许就是今年’,但现在一切都是过去的延续。
“我们仍在一起努力,一起做这件事。”
然而,他补充说,“在她的记忆中,在9万多名患有多发性硬化症的加拿大人的记忆中,我们不会止步于此,这是肯定的。”