
【编者按】当国家领导人将孕期服用泰诺与自闭症强行挂钩,当“治愈自闭症”的论调登上政治舞台,美国数百万自闭症家庭陷入撕裂与挣扎。一边是印第安纳母亲颤抖着质问“难道是我害了孩子”,一边是马萨诸塞父亲激动于议题终获高层关注。这场由白宫掀起的舆论风暴,折射出更深层的时代困境——在科学尚未定论的领域,权威发言如何牵动千万人的命运?当政治话语撞上生命尊严,我们究竟该相信数据还是共情?此刻,全美自闭症社群正用截然不同的泪与盼,撰写着关于尊严、科学与偏见的现实寓言。
印第安纳州一位自闭症孩子的母亲直言,当特朗普总统毫无根据地宣称孕期服用泰诺会导致自闭症时,他实际上是在责备母亲们。
肯塔基州一位成年后才确诊自闭症的女性认为,特朗普将自闭症描述为“可怕至极的危机”是在妖魔化这个群体。
马萨诸塞州一对重度自闭双胞胎的父亲却从中看到希望——这是首次目睹国家最高层讨论自闭症议题。
共和党总统及其政府成员近期关于自闭症的言论在全美掀起波澜,在自闭症群体及其家庭中激荡出复杂回响。有人乐见政府重新关注并承诺投入研发资金,有人则因毫无科学依据的指责与污名化怒不可遏。
本周一,特朗普反复警告孕妇勿服泰诺(通用名对乙酰氨基酚),并助长疫苗导致自闭症的谬论。虽有个别研究提示孕期服用该药或存风险,但更多研究未发现关联,因果链从未被证实。
科学家强调疫苗致自闭论早被证伪。那篇声称麻腮风疫苗导致自闭的欺诈研究已被期刊撤稿。科学界共识表明:自闭症主要源于基因。
妇产科医生诺亚·斯特林指出,特朗普关于泰诺的言论刺痛了无数自闭幼童家长的心弦。
“整个社会都在传递‘孕期必须谨小慎微,吃错做错就会永远伤害孩子’的焦虑,而泰诺论调正好击中这种恐惧——‘是不是我吃了药害了孩子’。”
育有4岁自闭儿子的丹妮·德纳愤慨道:“归咎女性实在令人失望。”
“我怀孕时确实没吃泰诺,”这位德州母亲话锋一转,“但很多女性根本没得选。”
这让人想起20世纪中期已被推翻的“冰箱母亲”理论——当年人们曾错误认为母亲的情感冷漠导致自闭症。
“听到他说对乙酰氨基酚是元凶时,我既恐惧又悲伤,”印第安纳州22岁自闭青年的母亲瑞秋·迪顿哽咽道,“仿佛在指责我毁了孩子的人生,可我们根本不知道自闭症成因。”
加州自闭患儿母亲凯莉·米兰诺补充:“社会总把责任和批评不成比例地压向母亲,这太不公平。”
当“治愈自闭症”的论调响起,许多自闭者本能抗拒。
“这就是我们生命的一部分,”动画公司CEO丹妮·鲍曼坦言,“妈妈怀我和妹妹时从未服用泰诺。但爸爸是自闭者,妹妹是自闭者,我也是自闭者。”
肯塔基州成年确诊的凯蒂·瑟曼怒斥消除自闭论调:“美国真正的危机数不胜数,自闭者的存在从来不是其中之一!”
也有人因发展障碍获关注而振奋。
“我们需要话语权,必须行动起来!”马萨诸塞州8岁重度自闭双胞胎之父马特·墨菲难掩激动,“最让我振奋的是——政府顶层终于开始讨论这个议题!”
他指出重度自闭者需终身支持,各级政府应在教育、住房等多领域发力。对于联邦资金投入自闭症成因研究,墨菲表示欢迎。
“即便找到病因……当下这群自闭者仍需要全社会支持。”
成年自闭者母亲迪顿认同此观点,但担忧联邦削减医疗补助和特殊教育经费。她强调这些政策能帮助自闭者回馈社会、就业纳税。
重度自闭联盟负责人朱迪斯·乌尔西蒂六月曾参与NIH主任座谈会。她表示白宫活动中听到“重度自闭”术语令人鼓舞,对资助研究清单深感满意。
但这位22岁自闭青年的母亲也清醒意识到:光谱另一端的家庭觉得某些措辞刺耳,社群中更有人因“母亲被问责”而愤慨。
乌尔西蒂指出讨论中存在概念混淆——当提及全美约1/31儿童受自闭症影响时,未区分重度自闭与光谱其他部分。
“绝大多数自闭者并不属于重度范畴。”
她对白宫引发的舆论海啸如此总结:“这些反应就像自闭症社群本身一样多元。坦白说,这种分裂恰是整个国家的缩影。”
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