西班牙首位患有唐氏综合症的议员备受关注

   日期:2026-03-30     来源:本站    作者:admin    浏览:88    
核心提示:    这张照片拍摄于2024年5月17日,Maria del Mar Galceran Gadea站在西班牙巴伦西亚省议会大会的全体大厅里。(共同社赤泽

  

  这张照片拍摄于2024年5月17日,Maria del Mar Galceran Gadea站在西班牙巴伦西亚省议会大会的全体大厅里。(共同社赤泽巴库摄)

  西班牙巴伦西亚(共同社)——在西班牙巴伦西亚省议会的一次全体会议上,Maria del Mar Galceran Gadea呼吁给像她这样的唐氏综合症患者机会,让他们成为成熟的、对社会有贡献的成员。

  2023年9月,Mar(意为Sea,父母给她起的名字)成为西班牙第一位患有唐氏综合症的国会议员,此前26年,她在当地政府辛勤工作,为福利和其他社会问题带来了变革。

  同年11月,她首次在全体会议上回答问题,强调经常被贴上残疾人标签的人“有权过自己选择的生活”。

  “我们有出生、学习和工作的权利。我们希望你们称我们为‘有不同能力的人’,”47岁的他对议会说。议会的一部分是15世纪一个贵族家庭的前贵族宫殿,现在是瓦伦西亚议会的总部。

  Galceran的名字的意思是“海上的玛丽亚”,她出生于1977年10月,是皮拉尔·加迪亚和路易斯·Galceran的第一个孩子。

  虽然她母亲的怀孕过程没有出现任何并发症,但在玛出生后不久,就发现她多了一条21号染色体,这表明她患有唐氏综合症。这种疾病通常会导致发育迟缓和智力残疾。

  69岁的皮拉尔当时是一名小学教师,她觉得自己的世界正在崩溃。由于她的残疾,一些人对她的未来感到悲观。

  但她的父母表示,他们决心无论如何都要用爱浇灌玛尔,并祝女儿幸福。

  当Mar只有两个半月大的时候,她的父母开始定期带她去距离他们家约300公里的巴塞罗那看专家,寻求如何抚养她的建议。虽然发育缓慢,但他们试图像对待其他孩子一样抚养玛尔。

  他们决定等她到了合适的年龄,让她去正规学校上学,但在20世纪80年代,当地没有接受残疾儿童的公立学校。

  她的父母说,所以玛会坐公交车去离家20多公里的私立学校上学。

  学校的课程和她的同学基本一样,皮拉会帮助她的女儿在家学习。但是学校生活,一直延续到职业学校,并不容易。在家里需要额外学习的玛,随着年龄的增长,她开始遇到与同学建立关系的问题。

  “我有同学,但没有朋友,”加尔塞兰说。皮拉尔说,玛14岁到16岁这段时间是她女儿一生中“最悲伤的时期”。

  是玛尔的两个弟弟来救她的,他们经常带着妹妹和朋友们一起去玩。多亏了他们,她才有时间享受生活。

  “我们家组成了一个团队来支持她,”皮拉尔说。

  大约在那个时候,在瓦伦西亚,一群患有唐氏综合症的孩子的父母成立了一个非营利性组织Asindown,目的是创造一个他们的孩子可以健康成长,接受充分教育并发挥积极作用的社会。

  皮拉尔加入了该组织,并经常努力游说政治家和政府官员,以改善唐氏综合症患者的制度。

  马的一些朋友是政治活动家。同样受到母亲活动的影响,玛逐渐对公共事务产生了兴趣。

  大约在18岁时,她加入了该国中间偏右的人民党青年组织,这一决定得到了她父母的支持,尽管他们自己不是该党成员。

  后来,她开始为瓦伦西亚省政府工作。她通过了该省首次智障人士公务员考试,取得了最高分,成为了一名正式的政府雇员。

  她还担任Asindown的负责人四年,并在医院从事志愿者工作。她说,Galceran培养了一种“帮助残疾人家庭”的愿望。

  一个重大的转折点出现在2023年春天,当时50岁的巴伦西亚现任总统卡洛斯·马松(Carlos Mazon)在该省的议会选举中领导人民党(People’s Party),他选择加尔塞兰作为候选人,成为议会成员。

  马松称赞她“能干、热情、长期倡导人民权利”,她被列入人民党参加瓦伦西亚地区选举的候选人名单的第20位。

  最初的选举结果并没有把她列入获胜者的行列。但名单上许多比她高的人都被任命为关键的政府职位,而加尔塞兰最终在地区议会中获得了一个席位。Mazon在社交媒体上说:“欢迎Mar,”并补充说,“这对政治来说是个好消息,克服了障碍。”

  Galceran没有得到特殊待遇,也不认为有必要,他说:“作为一名立法者,我的工作是为瓦伦西亚人民服务。这是一份责任重大的艰难工作,但我很高兴与同事们一起工作。”

  如果她需要帮助,她说:“每当我遇到麻烦的时候,我总是可以问你。”

  2023年11月,当她站在大会全体会议上时,各方报以热烈的掌声。她的父母,多年来一直支持和鼓励她,坐在旁听席上。

  “社会有时会过度保护,但对我来说不是这样。我从错误中吸取了教训,努力工作,得到了支持和机会,很幸运能和大家在一起,”她笑着说。

  Galceran在集会之外也追求积极的生活。周一晚上,她练习西班牙南部的民间舞蹈塞维利亚纳斯。周二下午,她还在一家医院做志愿者;周六,她喜欢和当地一家体育俱乐部的成员一起跑步。

  尽管她很努力,但还是有人把她当孩子看待,质疑她作为议员的工作能力。

  “那些人对我一无所知,”加尔塞兰说。“了解我的人都相信我能把工作做好。我希望人们看到我的能力,而不是我的‘残疾’。”

  (池田友代)

 
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