【编者按】当星光褪去，母爱成为最坚韧的光。前Little Mix成员杰西·尼尔森在社交平台含泪披露，她七个月大的双胞胎女儿被确诊罕见遗传病脊髓性肌萎缩症（SMA）。这位34岁的歌手以母亲身份发起倡议，呼吁将SMA纳入英国新生儿足跟血筛查项目。在泪洒访谈节目《今晨》的镜头前，她誓言要为千万家庭“呐喊至声嘶力竭”。当女团舞台的聚光灯转为育儿室的夜灯，这位母亲正用破碎又勇敢的声音，为所有被困在基因牢笼里的孩子撞响警钟。以下是她的故事——

　　勇敢的杰西·尼尔森坦言，自从公开双胞胎女儿确诊罕见遗传病的消息后，海啸般的支持让她“彻底破防”。

　　这位前Little Mix成员透露，七个月大的奥逊·杰德和斯托里·门罗·尼尔森-福斯特正遭受脊髓性肌萎缩症（SMA）的折磨。

　　现年34岁、出生于埃塞克斯的杰西在含泪承认新生儿可能终生无法行走后，正全力推动将该病症纳入新生儿足跟血筛查体系。

　　她在ITV《今晨》节目哽咽亮相时对主持人本·谢泼德和凯特·迪利说道：“我几乎感到自己有责任唤醒公众意识。”

　　“把这件事藏在心里太自私了，这可能会错失拯救孩子的机会。明明有办法可以改变现状，这就是我要把这件事喊到世人皆知的理由。”

　　英国国民保健署这项可选的血检通常在新生儿出生第五天进行，筛查范围包括镰状细胞病、囊性纤维化、严重联合免疫缺陷等疾病。

　　杰西曾凭借《X音素》出道，她所在的团体不仅是该节目首支冠军组合，更是英国原版系列赛中唯一夺冠的女子团体。

　　她的双胞胎在历经数月折磨人的检查与问诊后，最终被确诊为“最严重的肌肉疾病”。

　　她表示孩子们腿部活动量远低于正常标准，甚至连进食都异常艰难。

　　在向千万粉丝发布的含泪视频中她坦言：“简单说，SMA会随时间推移侵蚀全身肌肉。若未及时治疗，孩子的生命很可能停留在两岁之前。它确实会侵袭从四肢到呼吸、吞咽的每一寸肌肉组织。”

　　杰西坚定补充道：“我决心要促成改变，必将全力抗争让SMA纳入新生儿筛查项目。”

　　“谨以最深切的谢意，感谢所有涌向我和其他遭遇此残酷诊断的家庭的支持与温暖留言。”