
我们震惊地读到你对一个国际“种族科学”活动分子网络的调查结果,该网络试图用关于种族和优生学的不可信的想法来影响公共辩论(揭密:美国科技老板秘密资助的国际“种族科学”网络,10月16日)。
作为代表从事人类遗传学研究的主要研究人员和临床医生的组织,我们可以毫不含糊地说,种族是一种流动的社会、历史和政治结构,没有生物学或遗传学基础。有令人信服的证据表明,自我认同的种族群体内部的遗传变异比种族群体之间的多。正如英国皇家医师学院最近在一份关于英国优生学运动历史的声明中所指出的那样,人们也普遍认为,19世纪末和20世纪初的优生学运动并没有科学依据。
我们坚信,平等、公平、多样性、包容和尊重数据隐私是通过研究改善医疗保健的核心。我们认识到,防止恶意行为者入侵数据集和数据库以及进行链接攻击(试图通过创建链接将存储的数据与其他可用信息相结合来重新识别匿名数据集中的个人)可能并不总是可行的。与此同时,我们呼吁那些合法持有基因组数据集的人确保获取程序受到健全和透明的流程的约束,包括如何决定拟议的研究是否符合公众利益。
我们意识到,公众对基因组研究的某些方面感到不安,其中很大一部分源于科学种族主义的历史和优生学运动的活动。因此,非常令人遗憾的是,有人试图获取基因组数据集,以便以这种方式滥用和歪曲基因组数据,这些数据集为患者,特别是那些患有罕见疾病的患者提供了如此多的希望。我们还担心,这种性质的不科学的、政治驱动的“研究”可能会阻止个人——特别是那些来自已经没有得到充分代表的祖先的人——向生物银行捐赠,从而推迟对他们的病情的诊断和治疗的发展。
我们谴责一切将种族描述为由基因决定的企图,并强调必须发展一种保健服务,以公平、公正和非歧视的方式向所有人提供基因组医学的好处。比尔纽曼,欧洲人类遗传学会主席,Demetra Georgiou,英国遗传医学学会主席



