希望被定义为对实现未来利益的期望。癌症患者无论能否治愈，都把治愈作为最大的希望。

　　患有无法治愈的癌症的患者希望了解他们的疾病及其治疗方法，但也需要保持希望。这种内心冲突会影响他们处理预后信息的方式。

　　从道德上讲，医生有义务告知患者他们的预后，以便患者能够做出符合他们价值观的癌症治疗决定。当肿瘤学家和病人谈论预后时，他们倾向于谈论疾病的范围(局部或转移)，治疗的目标(治愈或缓和)和估计的生存期(短数月或多年)。

　　由于医生的因素(如讨论坏消息的技巧)和患者的因素(如否认)，关于预后的沟通可能具有挑战性。一些患有无法治愈的癌症的患者，他们知道自己的预后，但还没有接受它，他们会说治疗的目标是治愈。

　　先前的研究表明，只有不到一半的无法治愈的癌症患者知道自己的预后。这通常归因于沟通的失败。

　　但是病人真的不知道吗，或者他们知道但不接受他们的预后?如果不准确的预后意识是由于尽管与肿瘤学家进行了充分的沟通，但仍予以否认，那么改善沟通的干预措施可能是无效的、被误导的，甚至是有害的。

　　当无法治愈的癌症患者有准确的预后意识时，他们更有可能接受符合他们偏好的临终关怀。不准确的预后意识可能导致患者和肿瘤学家之间的治疗决策冲突，延迟转诊到姑息治疗和临终时更积极的治疗。

　　在一项对晚期肺癌患者的研究中，那些早期接受姑息治疗并有准确预后意识的患者更有可能在生命的最后两个月不选择静脉化疗，因为静脉化疗是徒劳的，而且会使他们的临终护理质量恶化。

　　测量患者的预后意识是具有挑战性的，因为他们的反应可能反映了他们的希望，而不是他们的真实信念。在《美国国家癌症研究所杂志》最近发表的一篇文章中，我们的研究小组综合了52项研究的数据，这些研究测量了晚期癌症患者的预后意识。

　　在大多数研究中，预后意识被概念化为二元实体:患者被问及他们的癌症是否可治愈，他们的回答被编码为准确的预后意识(患者知道他们的癌症是不可治愈的，并回答说它是不可治愈的)或不准确的预后意识(他们认为它是可治愈的，并回答说它是可治愈的)。

　　我们的综述中包括的一些研究通过在预后意识评估中纳入希望来改进二元概念化。

　　这些研究询问了患者和医生对预后的看法，发现大约三分之一的患者会对治愈抱有希望(他们回答说他们相信自己的癌症是可以治愈的)，即使他们承认他们的医生是出于姑息治疗的目的来治疗他们。这种不协调归因于糟糕的应对方式。

　　希望是癌症患者公认的应对策略。然而，“虚假”的希望可能会产生有害的影响。患者可能拒绝相信他们的预后，并要求积极的治疗，这可能弊大于利。

　　在晚期癌症的背景下，希望和绝望之间的关系通过接受来平衡，这可以将希望重新引导到治愈之外的新目标上，比如希望与他人建立联系，享受日常的快乐。

　　在癌症患者及其护理人员中培养希望是可能的，这包括关注可做的事情(如控制症状)的应对策略，以及探索尊严和亲密关系等现实目标。家庭和精神在支持病人的希望方面发挥着重要作用。

　　我们改进了测量预后意识的二元概念，结合患者的希望，创造了一个三位一体的概念:患者知道并接受他们的预后;意识到的，不接受的;或者真的不知道。

　　我们建议对意识到并接受的患者提供心理支持，以解决任何对情绪的负面影响;那些意识到但不接受的人应该提供适应性应对策略，以支持他们不断发展的预后意识;而那些真正不知情的人将受益于决策辅助和沟通培训等干预措施。在预后意识的每个阶段，早期姑息治疗咨询可能是有益的。

　　这种三位一体的概念可以指导未来的研究，以提高我们对希望在严重疾病环境中的影响的理解，并帮助患者在癌症之旅中获得正确的支持。

　　期刊信息:

　　《国家杂志》癌症研究所

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　　引用:无法治愈但并非无望:希望如何塑造患者对晚期癌症预后的认识(2024,3月25日)检索自https://medicalxpress.com/news/2024-03-incurable-hopeless-patients-awareness-advanced.html本文档

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