麦迪逊·巴洛伊(Madison Baloy)在新冠病毒封锁开始时开始制作TikTok视频，因为她非常可爱的“小狗”宾克斯(就像Jar Jar)值得观众。但真正的点击量——品牌交易的点击量——是在她今年早些时候被诊断出癌症4期之后。有700万的点击量，她的突破性视频是“和我一起准备好”，她在头上纹了一个太阳图案的纹身。巴洛伊的床头挂着两张塔罗牌，分别是太阳和月亮。

　　每张塔罗牌都有两种含义，这取决于你如何看待它。太阳，直立看，意味着满足，艰苦奋斗的好结果，和活力。反过来说，太阳的温暖被云挡住了，取而代之的是象征悲观、困难的挫折和悲伤。巴洛伊的账户@fruitsnackmaddy同时体现了这两个方向。在微博上，她分享了她和肿瘤科医生晚上在俱乐部外出时的化妆教程。她拍下了自己的PET扫描。她谈到了自己焦虑的严重程度，同时透露了她最喜欢的保持头部保湿的产品:Lush的Renee 's乳木果舒芙蕾头发和头皮油。(后来Lush给她寄了一包免费产品。)

　　“来和我一起度过这一天，”巴洛伊在一段日常生活视频中说，“因为我不知道我还剩多少。”

　　Baloy只是一群患有危及生命的疾病的创作者之一，他们在TikTok上与世界分享他们的生活。还有26岁的艾琳·列侬(Erin Lennon)，她有31.2万粉丝，在她那令人震惊的粉红色卧室里制作tiktok(包括许多取笑她即将死亡的人)。23岁的阿曼达·谭(Amanda Tam)是魁北克省的一名渐冻症患者，她说她的账号一开始只是一个玩笑，但很快就变成了一个宣传工具。凯西·奥特曼(casey Altman)在记录了她与一种罕见的4期肉瘤的生活后，创办了一个播客和研究基金。奥特曼于2022年去世。她的家人现在维护她的账户。

　　我记得奥特曼的第一个视频也是她最受欢迎的视频之一:一个关于被诊断的黑色笑话，播放列表突然从涅槃乐队的“闻起来像青少年精神”切换到特拉维斯·斯科特的“精神错乱模式”——这是一个流行的TikTok梗。虽然她的一些视频，包括那一个，感觉像是对TikTok表情包文化的狡猾渗透，在传递意想不到的妙语之前抓住你的注意力，但奥特曼制作的其他视频，是关于癌症患者和她的“癌症朋友”的。随着时间的推移，看着她的叙述，我们可以对她的绝症经历有一个精心包装的一瞥。

　　关于重病的个人故事并不罕见。然而，人类学家和死亡教育家安妮塔·汉尼格(Anita Hannig)告诉我，在美国，疾病和死亡的杰出叙述者往往是那些没有生病的人和机构。汉尼格的研究重点是医疗系统的文化组成部分。在19世纪之前，神职人员和其他宗教人物为临终者说话，发布最后的仪式，指导哀悼，执行宗教葬礼所需的标准。蓬勃发展的殡葬业，然后是医疗系统，然后成为临终者的主要叙述者。病人的声音仍然是丰富而重要的，但对我们如何看待疾病和死亡的影响远不如病人。

　　1978年，苏珊·桑塔格(Susan Sontag)从艰苦的四期乳腺癌治疗中恢复过来，她写道:“疾病不是一个隐喻。”她试图将疾病神话作为一种精神考验，神圣的正义，或一个人如何生活的诗意终结。她认为，疾病就是疾病。“生病”和“健康”并不是两种人格类型，我们每个人在人生的不同阶段都会同时是这两种人格类型。

　　当我开始在我的TikTok For You页面上收到重病创作者的视频时，我让自己短暂地认为我找到了桑塔格一直在寻找的东西。如果有什么东西可以被满足，那么也许把疾病变成社交媒体上的帖子会使它在TikTok的模因文化中变得扁平化，使它和其他东西一样。如果TikTok的算法可以为每个用户创建一副自定义的洗牌，那么疾病内容只是其中一种。

　　但是这些故事——无论是保存在私人信件的档案中，广泛讨论的讲座中，还是在数百万的For You页面上——都是由“井”的期望塑造的。将疾病转化为内容可以获得浏览量。就像任何内容一样，并不是所有的人或疾病都有同样的机会传播开来。

　　TikTok上的#乳腺癌标签有29亿次点击量。与这种疾病的斗争有一支营销大军和雄厚的财力。与此同时，#SickleCellAnemia，一种黑人中最常见的遗传性血液疾病，只有4000万的浏览量。

　　加州大学洛杉矶分校(UCLA)信息研究助理教授托尼娅·萨瑟兰(Tonia Sutherland)说，人们经常从生病或濒死的陌生人的故事中寻找灵感，她的工作重点是记忆、社区和技术的交叉点。“我们想坚持那些故事和叙述，然后说，‘是的。那是一种美好的生活，”她说。这里有一个判断。

　　事实上，并不是每个病人或垂死的人都能如此准确地表达自己。有时，观众在绝症患者的tiktok上寻找一个“垂死之人”的理想形象，但当他们找到一个人的时候，他们可能会生气。一些创作者告诉我，当他们的内容不符合病人应有的样子时，他们就会面临陌生人的骚扰和刻薄。

　　34岁的克里斯托·李(Krystal Lee)患有脊髓性肌肉萎缩症，她在TikTok和Instagram上以SuperGimpChick的名字发帖。她说，她已经处理过一些评论，这些评论试图羞辱她，批评她公开分享的关于自己临终决定的内容。巴洛伊说，她在视频中骂人遭到了抵制，有些人认为这与癌症晚期患者的身份不符。2019年的一项研究表明，GoFundMe针对肺癌患者的活动，如果在宣传中提到受益者是“不吸烟者”，实际上效果会更好。

　　有时，即使是发布关于疾病的帖子也会让人觉得是一种越界。当23岁的ALS患者阿曼达·谭(Amanda Tam)在TikTok上发布了她的突破性视频时，她担心医生会看到并生她的气。在视频中，谭咏颖随着TikTok上一首名为《我的快乐之歌》(My Happy Song)的流行歌曲跳舞，配上字幕:“当我的医生告诉我，我快死了，但我仍然要找份工作，成为一个成年人，她认为我会有什么反应。”

　　塔姆没有什么好担心的。她的ALS团队在他们自己的For You页面上看到了这个视频，并且很喜欢。

　　人类学家汉尼格说:“我们推崇这种不苟言笑、不抱怨的观念。”病人应该默默忍受痛苦。萨瑟兰指出，那些死于疾病的人，只要他们符合那种思想被认为是有价值的人的模式，他们就会在最后时刻激励他人，被认为是有道德的。

　　在被诊断出患有危及生命的滑膜肉瘤后不久，娜塔莎·艾伦告诉她的妈妈，她要在Instagram上快速发布一条消息，让人们知道她得了癌症。

　　“我记得我妈妈说，‘你为什么要告诉别人?’我想这应该是一场私人的斗争。”艾伦告诉我。但是，分享成为了一种缓解压力的方式，因为她需要向世界展示一个没有生病的自己。“我需要更开放，对自己更优雅。我就是这么告诉我妈妈的。”

　　此外，当你年轻且身患绝症时，找到与人交流的方法并不总是那么容易。艾伦的这种癌症很罕见，尤其是在年轻人中。所以她在网上找不到像她这样的人谈论这件事。她的抖音账号现在有近15万粉丝。

　　“人们对年龄的看法是这样的。有很多人对我说，‘你看起来不像生病了，’”艾伦说。当她提到她在接受治疗的同时还在全职工作时，人们也感到惊讶。

　　“不是每个人都有生病的特权，”她说。

　　我认为，这是创作者分享他们患有严重疾病的生活与局外人通过他们的算法馈送进行关注之间最大的脱节之一:生病的人并不总是生病。他们的地位并不总是一眼就能看出。如今，疾病是艾伦身份的一部分。但这并不总是她要做的主要事情。

　　这些分歧在我称之为残疾TikTok的东西上也很明显。有三组创作者倾向于在这个领域获得观点:残疾人，残疾人的照顾伙伴或亲人，以及在相关领域工作的医疗专业人员。这些不同类别的创造者最终可能会彼此紧张，尤其是当那些没有残疾的人成为谈论残疾的更响亮的声音时。例如，有关痴呆症的内容在TikTok上非常受欢迎，其中绝大多数是由痴呆症患者的护理伙伴发布的——例如，那些没有认知能力下降的人——这引发了人们对讲述一个不同意被拍摄的人的故事的道德问题。

　　患有严重疾病的人面临着他们自己的版本。艾伦描述了“癌症麻瓜”的现象，这是一个在一些癌症支持空间流行的网络术语，指的是那些自己没有患过癌症，但却觉得有必要为癌症患者提供建议的人。有些人会滔滔不绝地讲述他们认识的人“战胜”了4期癌症的充满希望的故事。(艾伦经常在心里回答，是哪种癌症。)其他人则在她的帖子下评论，推荐虚假的奇迹“疗法”，比如绿色奶昔和酸橙，一种没有被证明对癌症患者有益的果树。她尽其所能地处理这些评论，揭穿并添加背景，以尽量减少这些错误信息对她的帖子造成的伤害。

　　评论区也是艾伦建立一些最有意义的联系的地方。在加州大学洛杉矶分校肉瘤肿瘤中心的大厅里闲逛后，她看到的每个人看起来都比她老，她开始在化疗期间花更多的时间在TikTok上。她发现了更多像她一样的人。他们会在她的视频下评论说他们也得了癌症，他们记得化疗的事。他们喜欢她的笑话。

　　艾伦自称有一种黑色幽默感。当她试图在朋友中拿自己的病开玩笑时，他们会告诉她不要说出来。“但当我在网上做的时候，”她说，“人们会说，‘天哪，我感觉到了。’”

　　TikTok是一堆小众兴趣通过算法混在一起，有时会和其他人的兴趣重叠在一起。要想让TikTok的浏览量超越单一的细分市场，就需要知道如何跨越这些边界。今年夏天，巴洛伊出现在我的For You页面上，这要归功于一段视频，在视频中，她在化疗当天掷一个20面骰子来随机选择，这段视频弥合了《龙与地下城》抖音和癌症抖音之间的界限。

　　像我这样的人是平台上的潜伏者:当然，我发过关于我可爱得可笑的猫的帖子，但除了我原有的朋友圈之外，我没有追随者。对我来说，这个网站就像一部永无止境的电影。但是在某个领域获得一定程度的名气，你就会开始找到你的共同之处。

　　在任何社交媒体网站上，“互助”指的是两个人在同一个平台上互相关注对方的账户。这种关系也可能有更深层次的含义，超越了追随者和被追随者之间的交易性质。对巴洛伊来说，她的互补会变成了其他4期癌症年轻女性的群聊。

　　艾伦回忆说，她在TikTok上的第一个“癌症朋友”在她的一个视频下留言说，“嘿，我也得了一种罕见的肉瘤。”他是凯西·奥特曼，我几年前在我的动态中看到的那个tiktok用户。奥特曼当时住在纽约市，为谷歌工作。艾伦当时正在洛杉矶接受治疗，他一直想搬到纽约。在奥特曼给她发短信之前，她甚至查了一下她要去纽约的哪个癌症中心做后续治疗。艾伦最终做到了，她和奥特曼在纽约见了面。他们谈了。他们互相理解。感觉很好。

　　当他们相遇时，两人的病情都有所缓解。后来奥特曼的癌症复发了，然后艾伦的也复发了。奥特曼去世后，艾伦去了她的生命庆典，在那里她遇到了她朋友的父母和男朋友。他们还是会时不时来报到。

　　有太阳纹身的tiktok用户巴洛伊知道，在很多方面，她是一个非常有市场的病人。她年轻，白人，受过教育，知道自己在社交媒体上做什么。此外，她说，美容公司喜欢与正在接受化疗的人达成品牌协议。因此，尽管她不是为了成名而发帖，但她知道什么会吸引浏览量。

　　“在某种程度上，这是在遵循公式，对吧?”她说。“我的身体离‘正常’只有几度之遥。“我有一个传统意义上有吸引力的25岁的相关因素。很多人都能看到我，并把自己当成那样的人。”这些天她也没什么别的事可做，因为她在开始治疗后不久就停止了幼儿园老师的工作。即便如此，保持TikTok的存在可能不仅仅是一种爱好。

　　有许多非物质的原因可能会导致某人在死亡或重病时成为网红。许多创作者告诉我，他们在TikTok上建立了个人联系，找到了在线下生活中难以表达的情感的出口。但也有物质上的原因。作为一个优秀的内容创造者和一个有市场的人，除了被倾听之外，还可以获得经济支持。

　　巴洛伊、艾伦和塔姆都在GoFundMe上发起了积极的活动，以支持他们昂贵的治疗，这些活动得益于他们在社交媒体上的影响力。当艾伦为罕见的癌症寻求治疗时，她的家人在HMO，但他们当地的肿瘤学家以前都没有治疗过这种特殊的疾病。所以她在加州大学洛杉矶分校找了一名医生，而加州大学洛杉矶分校不在她的保险公司的网络范围内。她的家人不得不自掏腰包。tiktok对她在GoFundMe上的推广有所帮助。

　　萨瑟兰说:“如果有人看到你，可能会给你一些钱，有人正在做实验性的治疗，这种能见度可能会挽救你的生命。”

　　一个成功的社交媒体职业生涯也可以让你在死后为你的家庭建立经济稳定。它可以为研究筹集资金，还可以让一种罕见的疾病浮出水面。但作为一个内容创造者，即使是“井”，也是令人筋疲力尽的。

　　当巴洛伊和我谈话时，她正在准备另一个化疗日。她想拍下她的化疗，但在内容上有点墨守成规。她的工作理念是“如何在化疗中服务”，就像变装皇后在t台上“服务”无可挑剔的样子一样。“指南”在TikTok上的表现很好，把“服务”和去化疗放在一起，有一种明显的黑色幽默。

　　那周晚些时候，她发短信给我，我才知道她没有发球。她说:“我把一堆视频剪辑在一起，感觉非常没有灵感。”几天后，她发布了一个非常不同的视频。这本来应该是一个猪肉炒饭的教程，一个简单的视频来宣传她半开玩笑的提醒“吃得像屎一样”，因为一生的健康饮食并没有阻止她患上癌症。

　　她泪流满面地打开视频。那天早上醒来时，她因前一天晚上的晚餐而感到腹胀。她照镜子，觉得自己好像怀孕了。这个想法提醒她，她不能怀孕是因为，你猜对了，癌症。然后她想做一碗汤让自己高兴起来，但她想用的胡萝卜是“软的”。

　　“人们评论说，‘我不知道你怎么处理得这么好，’”她对着镜头说。“我不!我不!我为这些胡萝卜哭了一个小时。我知道不是因为胡萝卜，但我不想去想那些让我哭的东西。”

　　然后视频切换到炉子，巴洛伊在那里重新集结，找到了一些香肠和冷冻蔬菜，正在做一份炒饭。她把胡萝卜扔进垃圾桶，拿了一碗食物到外面，咬了一口。

　　Baloy微笑。“癌症吗?我几乎不认识她。”

　　是的，我每个月付5美元

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