自闭症倡导者对剑桥大学的一项研究表示担忧，担心这项研究“有助于自闭症患者及其家庭幸福的遗传和环境因素”相当于“优生学”。
Spectrum 10K被称为“英国最大的自闭症研究”，它还包括来自Wellcome Sanger研究所和加州大学洛杉矶分校（UCLA）的研究人员，旨在收集1万名自闭症患者的问卷调查和DNA样本。
剑桥自闭症研究中心主任、项目负责人西蒙·巴伦-科恩教授说，“迫切需要”“更好地了解”自闭症患者的需求。
他补充说：“Spectrum 10K希望回答一些问题，比如为什么一些自闭症患者患有癫痫或精神健康状况不佳，而另一些则没有。”
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公众的支持
支持这一倡议的名人包括《带我出去》的主持人帕迪·麦吉尼斯和患有自闭症的环保主义者克里斯·帕克汉姆。
麦吉尼斯在评论这项研究时说：“作为三个自闭症儿童的父母，我很高兴能支持Spectrum 10K。这项研究对于帮助我们了解每个自闭症患者的不同之处以及如何最好地支持他们非常重要。”
帕克汉姆在推特上写道：“我很荣幸成为Spectrum 10K的大使，因为我相信科学的价值，即为自闭症儿童和成人提供所需的信息和支持服务。”
凯莉·格兰特和大卫·格兰特是著名的电视节目主持人和声乐教练，他们是这项研究的宣传大使。
“作为四个孩子的父母，其中两个孩子患有自闭症，我们理解这感觉就像有很多表格和调查要填写，几乎没有直接的好处。”
“有了Spectrum 10K，我们希望它能对自闭症患者的健康结果和支持产生真正的影响。
“我们的热情是看到更多的女孩和女性的频谱，因此我们要求你阅读更多关于频谱10K，并考虑参与。”
代表自闭症患者的慈善机构也称赞了这个项目，自闭症协会的首席执行官詹姆斯·库萨克博士说，它“可以让自闭症患者……建立一个根据每个人的需求量身定制的未来。”
自闭症威塞克斯的首席执行官Siún Cranny补充说，它为收集证据“打开了一扇门”，这些证据可以“为一个更能接受自闭症的世界提供信息”。
在其他地方，自闭症患者也作为大使站出来，埃莉诺·梅西（Eleanor Macy）是一名患有多动症的自闭症成年人，她说：“我相信像Spectrum 10K这样的研究将帮助我们更多地了解这种疾病，包括我称之为‘超能力’的积极因素。”
她的女儿凯瑟琳是一名自闭症博士生，她补充说：“了解自闭症及其对自闭症群体的影响是至关重要的，这就是为什么这项研究对我如此重要！了解我未来将面临的障碍会帮助我更好地做好准备。”
然而，尽管Spectrum 10K背后的团队一再坚称，他们“不是在寻找治疗方法”，而且他们“在道德上反对任何形式的优生学”，但人们对遗传信息的安全性和相关人员的观点提出了担忧。
“优生学”和“治疗”
2019年4月，Baron-Cohen在接受Spectrum News采访时表示：“我们无法保证未来的**领导人或科学家不会将这项研究用于优生学。”
他说：“我认为负责任的科学家可以站出来反对这种说法，并说，‘这些都是进行[遗传学研究]的积极原因。
此外，据透露，频谱10K研究的联合首席研究员丹尼尔·格施文德（Daniel Geschwind）与一个名为“立即治愈自闭症”的组织有联系。
加州大学洛杉矶分校自闭症研究和治疗中心网站上的一份传记写道：“他指导了自闭症遗传资源交流的发展，该交流由现在的治愈自闭症组织（Cure Autism Now）创立，现在是自闭症代言人（Autism Speaks）的一个项目。”
Geschwind博士在Indy100的一份声明中说：“现在就治愈自闭症（CAN）是由自闭症儿童的父母在90年代末创立的，目的是资助研究并引起人们对自闭症的关注。”CAN是由自闭症之声收购的，已经存在10多年了。”
“自闭症之声”在寻找“治愈”自闭症的方法上的立场，被自闭症患者称为“仇恨团体”。
心理学家托马斯·弗雷泽是该组织的首席科学官，他在2019年告诉NBC新闻：“一开始，（研究人员）更多的是在寻找灵丹妙药。我们一直在寻找自闭症基因，我们认为这最终会导致某种治愈自闭症的方法。
“然后我们意识到我们大错特错了。”
该组织之前在其使命宣言中使用了“治愈”一词，但在2016年被删除。
在一份常见问题文件中，Spectrum 10K的研究人员证实，自闭症之声没有参与该项目，他们“没有和他们谈过这件事”。
数据安全
2019年10月，《泰晤士报》报道称，南非斯坦伦博斯大学要求威康桑格研究所归还从该国土著部落收集的DNA样本，因为有人指控他们将健康数据商业化。
副校长尤金·克洛特警告说，该研究所的行为“引发了严重的法律和道德后果”。
桑格研究所当时驳斥了这一说法，称两项独立调查发现“没有不法行为发生”。
“不准确的指控指的是旨在支持与在非洲工作的伙伴进行科学发现的具体研究。桑格研究所没有将基于这项研究的任何产品商业化，也没有收到、将来也不会从任何收入中获得经济利益。”
Spectrum 10K的免责声明也引起了人们的关注，该声明称，“在某些情况下”，匿名数据可能会与“商业合作者”、“高度安全的研究数据库”或“潜在的学术合作者”共享。
“因为‘商业’和‘自闭症’有着如此悠久的历史，”一位患有自闭症的Twitter用户周二写道。
关于数据安全问题，Spectrum 10K在一份文件中表示：“数据被安全地存储在剑桥大学的安全港。在研究期间或研究结束后，您的数据不会被出售。”
在回应对商业合作的担忧时，他们补充说：“科学发现和研究是一个快速发展的领域。现在或将来的一些公司可能会参与到没有在学术界进行的特定研究中。
“这样的一个例子可能是使用机器学习来确定谁对抑郁症和焦虑症的治疗有反应，从而为抑郁症和焦虑症患者提供量身定制的支持。我们不想仅仅因为这些研究是由非学术公司进行的就将其排除在外。
“所有的研究提案都将经过相同的程序，并由内部团队进行审查，如上所述。”
早期步骤和反馈
除了对其道德规范的批评外，Spectrum 10K之前联系过的自闭症活动人士还公开表示，他们最初的担忧据称是如何被“忽视”的。
YouTube内容创作者康纳·沃德（Connor Ward）写道：“他们去年找到我，想让我宣传它。我想跟你谈谈，表达我的担忧。我们谈过了。
“他们没有跟进，今天我发现他们忽视了我的建议。他们一年前就知道了，但却选择忽视。”
另一位youtube用户IndieAndy补充道：“他们去年也找过我，我离开了，因为这让我很困惑。但措辞也很可怕。”
其他人则找到了2019年5月发布的Spectrum 10K项目协调员职位的招聘广告，其中称该研究“旨在了解自闭症内部从学习困难到天赋的广泛异质性”。
“原谅?所以有学习困难的人不可能有天赋？这是你的想法吗？
“考虑到自闭症并不是一种学习障碍，我们谈论的‘范围’是什么？”自闭症专家安·梅莫特（Ann Memmott）问道。
在其他地方，2018年颁发的一项研究拨款解释说，研究人员将“将（1万个DNA样本）与从世界各地收集的9万名其他自闭症患者的遗传信息结合起来”。
“这种大规模的资源将使我们能够识别出导致自闭症发展的几种遗传变异。这些信息将使我们更好地了解自闭症的生物学，改进现有的自闭症诊断方法，并调查是否存在自闭症患者的基因定义亚群。”
在这一点上，自闭症研究人员梅丽莎·查普尔评论说：“社会经常反对子群体。这对自闭症患者的生活没有帮助，反而会带来二分法的风险，因此会带来更多的耻辱。支持应该是个性化的，而不是模式化的使用小组。”
广泛的批评
自闭症LGBTQ活动家兼作家艾伦·琼斯在接受Indy100采访时说：“这项研究声称试图改善自闭症患者的生活质量，但似乎是试图通过DNA测试、调查和查阅我们的医疗记录来做到这一点——这些事情都没有真正改善自闭症患者的生活。”
“自闭症患者的生活质量感觉像是事后才想到的，是为了分散人们对这项研究优生学性质的注意力。”
琼斯接着补充说，“在一个理想的世界里”，研究与自闭症有关的基因“没有什么错”，但我们目前“生活在一个非常讨厌和害怕自闭症儿童的世界”。
“自闭症儿童经常被迫接受转换‘治疗’，接受包括饮用稀释漂白剂在内的治疗。我们不能忘记，安德鲁·韦克菲尔德（Andrew Wakefield）倡导的反疫苗运动以确保自闭症患者减少为自己辩护。”
“我们已经看到了唐氏综合症产前筛查的影响，许多自闭症患者觉得他们可能是下一个。该研究还清楚地表明，数据可以与学术和商业利益共享，鉴于该研究的领导者之一——威康桑格研究所（Wellcome Sanger Institute）已经受到了指控，[…]我们对数据得到正确管理的希望渺茫。”
与此同时，聋人和自闭症顾问贾斯珀·威廉姆斯（Jasper Williams）告诉我们：“研究人员正在宣传这样一种观点，即它将改善自闭症患者的福祉，但如果有的话，它将起到相反的作用。除非你打算根除，否则你不会研究基因突变。”
琼斯和威廉姆斯的评论只是网上自闭症活动人士的两个评论，许多人通过#StopSpectrum10K标签分享了他们的想法：
频谱10K的声明
Spectrum 10K研究人员在一份声明中回应了本周人们提出的担忧：“我们理解一些自闭症患者和他们的家人对基因数据的收集和使用感到担忧，这是这项研究的一部分。
“我们认识到，我们需要做更多的工作来解释这项研究的价值、保护您数据的措施以及其他问题。
“我们正在积极与自闭症患者合作，并将倾听更多自闭症患者的声音，以解决这些问题。
他们说：“随着这项工作的进展，我们将更新我们的网站和社交媒体。”