2022年9月20日，弗吉尼亚州弗雷德里克斯堡，杰西卡·格斯里(Jessica Guthrie)在早上叫醒母亲康斯坦斯(Constance)后，帮她调整眼镜。

　　弗雷德里克斯堡，弗吉尼亚州(美联社)——康斯坦斯·格斯里还没有死，但她的女儿已经开始计划她的葬礼了。

　　杰西卡·格斯里(Jessica Guthrie)说，它将在一家黑人拥有的殡仪馆举行，伴着她祖先的歌曲。她想象的是对母亲一生的庆祝，而不是对她漫长衰落的悲剧性叙述。

　　应该是这样的。作为一名黑人女性、母亲、教育家和女商人，康斯坦斯已经活了74年，其中许多年都过得很好。

　　但她将死于阿尔茨海默病，这是美国黑人的一种祸害，在未来几十年可能会变得更加严重。

　　在美国，黑人比白人更容易患老年痴呆症。他们不太可能得到正确的诊断，他们的家人往往很难从一个对他们充满偏见的医疗系统中获得治疗。

　　根据疾病控制和预防中心的数据，美国65岁以上的黑人中约有14%患有阿尔茨海默氏症，而白人中这一比例为10%。这种差距可能会更大，因为许多黑人没有得到正确的诊断。

　　到2060年，美国黑人的病例预计将增加四倍。

　　虽然一些风险因素可能因种族而异，但种族群体之间的巨大差异不能仅仅用基因来解释。

　　这些问题在生命的早期就开始了。心脏病和糖尿病等健康状况是已知的危险因素。这两种疾病在黑人人群中更为常见，因为他们居住的地方与污染工业有关，缺乏健康食品选择，以及其他因素。抑郁、高血压、肥胖和慢性压力也会增加患阿尔茨海默氏症的可能性。贫穷也是如此。

　　总体而言，黑人在一生中得不到与白人同等质量的医疗保健。

　　所以他们没有得到高质量的治疗——或者任何治疗——对于所有这些风险因素。最后，他们不太可能得到药物来缓解阿尔茨海默氏症和痴呆症相关疾病的症状。

　　经历种族主义的生活也会产生潜在的影响。

　　阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)的首席多样性、公平和包容官卡尔·v·希尔(Carl V. Hill)博士说，种族主义是一种创伤，会导致压力增加，进而引发炎症等健康问题，而炎症是认知能力下降的一个风险因素。

　　希尔说:“但是，由于这种结构性种族主义导致人们难以获得医疗、药物和住房，那些经历过种族主义和歧视的人没有获得降低风险的途径。”

　　他说，这是“组合拳”。

　　对杰西卡来说，这意味着她母亲生命的最后几年没有平静，而是心痛和沮丧，因为当她说她的母亲正在遭受痛苦时，医生们不相信她。在她母亲生命的最后几年里，她步履缓慢，几乎没有医疗伙伴。

　　杰西卡说:“许多医生、急诊室和医院的医生都普遍存在这种情况。”“没有人倾听，没有人相信，没有得到充分的治疗。”

　　“作为阿尔茨海默病患者的护理人员，你每天都要看着你所爱的人死去。我已经为我妈妈伤心了七年。”

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　　编者注:这个故事是美联社调查美国黑人一生中经历的健康差异系列的一部分。

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　　这家沙龙被称为“康妮美发”，18年来，如果你是一位想让自己看起来最好的黑人女性，它一直是弗吉尼亚州亚历山大市的必去之处。掌管这家店的是店主康斯坦斯·格思里。

　　她周游世界，参加美发展。她把自己的沙龙开放给时装秀，比如“又高又肥又时髦”(Tall, Full and Sassy)的活动，广告刊登在一张旧传单上，她现在把它放在一个纪念品盒子里。为了衬托她传奇的个性，她穿上了令人眼花缭乱、色彩缤纷、华丽的服装。

　　上世纪90年代，她做了一个艰难的决定，要搬走并关闭她心爱的沙龙。她在弗雷德里克斯堡(Fredericksburg)买了一套房子，这样她的女儿就能上最好的学校。后来，她成为了当地学区的一名辅助专业人员，这让她有了一个日程表，她从不错过演讲比赛或合唱团的独奏会。

　　她总是陪伴着她唯一的孩子杰西卡。他们经常熬夜到凌晨，一起做学校的项目。尽管家境贫寒，但杰西卡在充满鼓励和爱的环境中长大。

　　“我母亲放弃了一切，以确保我得到最大的支持，最大的机会，”杰西卡·格思里回忆说。“我们就像一个豆荚里的两颗豆子。”

　　她母亲的辛勤工作得到了回报。杰西卡成为一名教师，后来搬到达拉斯建立自己的生活，追逐自己的梦想，在那里她成功地成为一家教育服务机构的首席项目官。

　　七年前，康斯坦斯开始患上痴呆症。

　　她开始忘记一些简单的事情，比如她的钥匙在哪里。18年来，她几乎每天都要走一条熟悉的路线，下班回家时她迷了路。她出了车祸。

　　令人不安的事件发生的频率开始增加，这让还在几百英里外的德克萨斯州的杰西卡感到担忧。

　　他们试着用便利贴来提醒康斯坦斯每天的任务。他们家的墙上还挂着一些彩色的纸条。

　　对于一个已经习惯了如此独立的女人来说，她很难接受自己需要帮助的事实。

　　“她花了很长时间试图隐藏它，”杰西卡说。“比如，‘哦，我很好，我很好。我只是忘了。”但你可以看出，她的焦虑和压力很大程度上是因为她试图向其他人掩盖这件事。”

　　她开始在附近闲逛。杰西卡和附近的亲人试图闩上门，以防止她四处游荡。

　　一位神经科医生证实，她患有早期认知能力下降，很可能是阿尔茨海默氏症。

　　她被确诊时只有66岁。

　　不久之后，杰西卡做出了一个艰难的决定:收拾行装，离开达拉斯，全职照顾她的母亲。为了照顾母亲，她休了一段时间的假，最近又开始远程工作。

　　康斯坦斯从未患过糖尿病和高血压——这两种都是常见的危险因素。她相当活跃和健康，经常在她家附近散步。但在2015年，康斯坦斯经历了一次短暂的缺血性发作，或称“小中风”，这是大脑部分区域的血液供应短暂中断。

　　杰西卡认为，小中风的部分原因可能是她母亲在工作中承受的巨大压力，她在那里做了18年的特殊教育辅助专业人员。

　　她还质疑基因在她母亲的诊断中所起的作用。她母亲的阿姨们都患有这种疾病。她母亲的哥哥是一名医生，他的认知能力开始下降。___

　　迷失在自己心中的康斯坦斯再也无法证明她所经历的困难——作为一个母亲，一个独立经营企业的黑人企业家。

　　但她的女儿杰西卡(Jessica)可以证明，作为一名黑人护理员，她曾努力确保母亲得到适当的照顾。

　　2018年，她的母亲开始反复指着自己的肚子，试图告诉女儿她很疼。杰西卡带她去看她的初级保健医生，他是白人，对她的担忧不屑一顾。

　　杰西卡说:“我母亲当时说不出有多痛，诊所的医生基本上说，‘哦，好吧，你知道，有时候他们只是进来装模作样，看起来她没事。’”“他们问，‘你确定她这么痛苦吗?’”

　　他们没有进行进一步的诊断测试就把她送回家了。但痛苦依然存在。

　　第二天，杰西卡带母亲去了急诊室，一位黑人男医生要求做必要的影像检查。她需要紧急手术来矫正疼痛的突出的疝气。

　　还有一次，她带母亲去急诊室，因为她的腿剧烈疼痛。她的膝盖有关节炎，但杰西卡怀疑有更严重的问题。

　　医生告诉她，她可能只是需要修复她的膝盖。杰西卡主张进行更多的检查，结果发现康斯坦斯的腿上有血块。

　　“种族主义是隐性的，深深植根于我们呼吸的空气中，”杰西卡说，她在Instagram上开了一个账户，记录自己的经历。

　　黑人在获得医疗保健方面面临的问题普遍存在。根据高级姑息治疗中心(Center to Advance Palliative Care)的数据，患有严重疾病的黑人在控制疼痛和其他症状方面得到的帮助较少，他们与医生的沟通也更差。

　　研究表明，他们不太可能接受与痴呆症相关的药物治疗，这些药物可以帮助缓解幻觉和抑郁等症状，这些症状使痴呆症对家庭来说尤其可怕。

　　在非白人护理人员中，一半或更多的人表示，他们在为护理对象导航医疗机构时面临歧视。他们最担心的是:由于他们的种族，医生或工作人员不听他们的。

　　甚至要得到正确的诊断也有障碍。最近的一项研究发现，在阿尔茨海默病研究中，黑人被诊断的可能性比白人低35%。部分问题在于缺乏黑人医生。全国只有三分之一的医生是黑人、土著、西班牙裔或亚洲人。这种缺乏代表性的情况对黑人获得的护理产生了综合影响——尤其是在晚年，当患有阿尔茨海默氏症等疾病的美国老年人缺乏为自己辩护的能力时。

　　所有这些都给照顾黑人的家庭带来了巨大的负担。

　　通过她的Instagram，杰西卡经常从其他黑人看护人那里听到消息，其中大部分是女性，她们有着可怕的相似经历，她们没有被倾听，感到孤立，或者被剥夺了适当的治疗。

　　“我认为，如果我是一个中年白人或白人男性，我的这段旅程看起来会有很大的不同，”她说。“我第一次就会被倾听。”___杰西卡在过去的几个月里一直在为她母亲即将到来的死亡做准备，确保每个细节都是完美的。

　　但出乎意料的是，她在2月份得知，她的母亲将于3月初从家庭临终关怀中出院。医疗保险通常为那些预期寿命为六个月或更短的绝症患者提供临终关怀。

　　虽然她仍处于阿尔茨海默病的最后阶段，但康斯坦斯被认为是稳定的。

　　她的食欲和饮水量都很好。她的皮肤容光焕发。她仍有一丝活泼的气质。

　　表面上看，这是个好消息。杰西卡很享受和妈妈在一起的每一天。

　　尽管如此，放电感觉就像打在脸上的一巴掌。

　　几项研究发现，在各种严重疾病诊断中，黑人患者被转介到临终关怀或使用临终关怀的可能性较小。

　　失去临终关怀服务意味着杰西卡将失去所有的设备和用品，包括她母亲睡觉的医院级别的床，她用来把她从床上抬起来的电梯和轮椅。她失去了每周的护士探视、生命检查、社工以及她母亲喜欢的额外服务——音乐和按摩治疗。

　　杰西卡很担心她如何处理下一次的医疗紧急情况。她将不得不依靠当地的医院，以前，当地医院为她的母亲提供了有问题的护理。

　　“一切都消失了，感觉我又回到了起点，”她说。“我觉得这个系统辜负了我们，也辜负了很多其他护理人员。”

　　这是最新的负担，但可能不是最后的负担，它正在造成损失。

　　34岁时，她的许多朋友都结婚了，成家立业，四处旅行，为未来投资。

　　但她不得不花钱照顾她的母亲，这在很大程度上推迟了她的生活。

　　她说:“当你想到我花了这么长时间努力不让这种贫困的循环再次发生时，现在我坐着一份薪水相当不错的工作，但我没有为自己应该拥有的未来做好准备。”

　　有时候，她会为原本可以拥有的生活和她不得不牺牲的一切而哀悼。她看到了母亲所牺牲的一切和她现在所放弃的一切之间不可否认的相似之处。但她什么也不肯改变。

　　她当保姆的辛苦经历给她的生活增添了目标。她觉得她也在帮助其他黑人看护人被看到和听到。

　　现在，她很高兴与她称之为“CG”的女人共度时光。

　　每天早上康斯坦斯醒来后，杰西卡在她母亲的小房间里打开电视，播放福音音乐。“音乐使我妈妈开朗起来。不管她是否在调音上，她都会唱歌。”

　　现在，女儿在妈妈给她换衣服或喂她的时候唱歌。最近的一天，杰西卡一边按摩妈妈的手指，一边试着唱完《拉起我的手，亲爱的上帝》，然后她的声音嘶哑了，肩膀在哭泣中跳来跳去。

　　“你是在说再见吗?”她妈妈喃喃地说。

　　康斯坦斯不再唱歌或拍手了，但她在毯子下面轻轻地拍着脚。她发出一声低沉而稳定的嗡嗡声。