一个超级勇敢的五岁小女孩在面对严重的神经系统疾病时的表现让她的家人感到惊讶。

　　麦茜·斯帕克斯患有癫痫、呼吸困难，还必须克服走路、说话、拿东西或拿东西的障碍。她患有Rett综合征，影响了她生活的方方面面，而且永远无法治愈。梅西的妈妈霍莉35岁，爸爸西蒙33岁，他们为自己“活泼”的小女儿感到骄傲，尽管她的病情很严重，但她喜欢音乐，喜欢和人在一起，喜欢去海滩。两年前，罗尔德·达尔神奇儿童慈善机构的一位专业护士被派去帮助他们，这家人的生活发生了改变。

　　霍莉在麦茜一年一次的例行检查中首次报告了她的早期症状。她说，麦茜当时正在说话和使用她的手，但没有达到通常的里程碑，包括在她的语言发展方面。

　　当医生说作为母亲的沟通不畅可能会导致发育迟缓时，霍莉崩溃了，她知道这是不可能的。

　　直到麦茜开始失去意识，长时间凝视着天空，并被送往急诊室时，医生才觉得他们应该做额外的检查。家人很久以后才知道，这起事件实际上是与瑞特有关的癫痫。

　　霍利说：“那是一个可怕的地方，不知道为什么梅奇这么糟糕，他们会发现什么，这意味着什么。”“癫痫，发育迟缓，基因检测。我认为在那一年的体检中，他们播下了这样一种种子：那是我做的，是我的错。“我记得泪水从我的脸上流下来，在最初的阶段我不知道答案，不明白他们在寻找什么。“你的大脑超速运转，眼泪不停地流。是出生的原因吗？是我吗？是我做错了什么吗？“我不知道我们是怎么熬过来的，一次又一次的考试，然后坐在一起开一个又一个的会议，寻求我们需要的答案和帮助。”

　　就在麦茜三岁生日之前，有一天，有一次会面改变了这个家庭。一位名叫特蕾莎·麦金太尔的罗尔德·达尔护士在医院预约时坐在顾问旁边。霍莉说：“感觉一切都变了。在那一刻。她只是有不同的方法。她会问我想问的问题，或者注意我说过或问过的事情，并确保得到关注。“为了得到基因结果，她坚持不懈地工作，这样我们就可以做出诊断，更好地了解发生了什么。“从那天开始，第一次见面，我突然觉得有一个朋友在我们的角落里战斗，在麦茜的角落里。从那天起，情况就是这样。特蕾莎一直陪在我身边。“她和我们一起预约，推动讨论，找到我们想要的答案，并协调我们需要的所有支持。”特蕾莎是150多名罗尔德·达尔护士中的一员，在全英国的NHS信托基金中照顾着36000多名儿童。这些护士的资金来自罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构的捐款，这是《每日快报》今年的圣诞呼吁。护士照顾患有一些最严重和最复杂的终身健康状况的儿童和家庭。他们了解每个家庭，并帮助他们在家里和医院处理严重的疾病。

　　霍莉说：“因为特蕾莎，麦茜的生活和我们的家庭生活都不一样了。“在我们有她之前，我们感到迷茫——就像我们在一个黑暗的地方，一个陌生的国家，没有人说同样的语言——现在我们不再这样了。“现在我可以打电话给特蕾莎说，‘麦茜今天好像不太舒服’，她会让我发一段视频，然后给我打电话。“或者当麦茜被送进医院时——就像上周她癫痫发作时那样——我打电话给特蕾莎，她出现了，寻找我们，问我是否还好，参加医生会议，邀请我喝杯茶聊天。“我已经放弃了我的工作，全职照顾梅西，特蕾莎告诉我慈善机构的奇妙家庭支持服务，他们帮助我们获得了我们需要管理的福利。”“你每次都要看那么多医生，他们都不了解麦茜，所以你希望房间里有一个了解她和她的历史的专家，他会为她争取最好的，一路上解释一切。“这带来了难以形容的不同。我不知道那些向这个慈善机构捐款的人是否能理解他们的支持是多么的重要。“我们不是偶尔聊天。这对我们每天都有影响。”

　　霍莉说：“梅西热爱生活，喜欢电影和音乐。当她心情不好的时候，她会和她十几岁的弟弟哈里和宠物狗巴迪一起去海滩，在那里，海边的一切似乎都能让她感觉好起来。”“麦茜在海边的沙滩上最开心。当我们在那里时，她所有的烦恼——以及我们所有的烦恼——似乎都烟消云散了。麦茜的罗尔德·达尔护士特蕾莎·麦金太尔说：“尽管麦茜必须处理所有的事情，但她仍然是一个快乐、活泼、善于交际的女孩。”“她很有韧性，而且很有主见，和她在一起，你会情不自禁地微笑。对我来说，能成为她生命中的一小部分是一种谦卑和荣幸。”该慈善机构的首席执行官路易斯·格里乌认为，罗尔德·达尔护士不仅帮助了家庭，而且对NHS产生了积极影响。露易丝说：“这种情况有很多种。例如，减少去急诊室的次数，减少住院时间，手术后更早回家。这为NHS和每个使用该服务的人提供了价值。“我们也为护士能够与同事分享他们在这种以人为本的护理方面的专业知识而感到自豪。”“然而，迫切需要更多的罗尔德·达尔护士。”

　　罗尔德·达尔护士提供了一种不同的护理，不仅对霍莉和西蒙这样的家庭，而且对他们在NHS工作的每个人都有影响。我在伦敦北部的一家医院与罗尔德·达尔的护士见面并一起工作后，我就开始支持罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构。像霍莉这样的父母讲述他们所表现出的同情心和他们所产生的影响的故事是如此美丽，罗尔德·达尔护士总是说，当他们支持的成千上万的人分享这样的故事时，他们感到很谦卑。我参与了罗尔德·达尔护士的招聘，我知道他们可以提供他们所做的护理，因为他们的技能、专业和经验。他们是各自领域的专家，他们也知道厌倦战争的家庭会变得怎样。当他们在旅途中，他们的时间被他们提供的护理和他们参加的约会所消耗，他们的声音可以更安静，他们的生活和他们面临的挑战可以隐藏起来。当我们招募罗尔德·达尔护士时，我们不仅要寻找护士所需的专业知识，还要寻找能够以富有同情心的方式与家庭一起走过这条路的能力，这样他们就可以在最具挑战性的时刻支持他们，倡导和支持他们的孩子。罗尔德·达尔（Roald Dahl）的奇妙儿童慈善机构筹集资金，建立并将这些护士纳入NHS信托基金，这样他们就可以与像梅西这样的家庭一起工作，他们可能在任何时候都要照顾几十个孩子。但至关重要的是，它允许NHS信托机构从这种方法中学习，并看到和感受到它带来的好处——不仅对他们所照顾的家庭，而且对他们工作的NHS。随着被诊断患有严重疾病的儿童数量不断上升，我们需要罗尔德·达尔护士来帮助塑造未来。你可以成为这个故事的一部分，以及这些护士对我们所有人的影响。

　　你每向罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构捐赠1英镑，就会翻倍，达到3万英镑，这要感谢包括Brioche Pasquier UK在内的慷慨团体。邮寄：支票抬头请注明罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构，并将支票装在印有邮票的信封里寄到：罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构，奇尔顿商业中心17号，63-65伍德赛德路，Amersham HP6 6AA。请不要寄现金。如果可能的话，请附上您的联系方式和捐赠的简短说明，以便我们亲自感谢您，如果合适的话，请与我们联系，询问您是否愿意填写捐赠援助声明。在线：即时、安全地捐款，请访问www.roalddahlcharity.org/christmas。通过电话：致电01494 890 465我们的支持者护理团队。我们的捐款热线开放时间为星期一至星期五上午九点半至下午四点半。下班后，请留言，我们会给你回电话。或者：发短信给护士，然后加上你的捐款金额70470。短信将花费捐款金额加上一个标准网络费率的信息，你将选择从罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构听到更多。如果你不想从我们这里听到更多，请发短信NURSESNOINFO。如果您有任何问题，请发邮件给我们的支持团队enquiries@roalddahlcharity.org。无论你选择哪种方式捐赠，如果你是英国纳税人，你都可以通过礼物援助将你的捐款价值增加25%，而不需要额外的费用。谢谢你！