“他们真的辜负了我的父亲”：ITV新闻的北英格兰记者艾米·韦尔奇对约翰·克拉克的家人说，约翰·克拉克在等待英国国家医疗服务体系的主要供应商提供轮椅时去世了
一名患有运动神经元疾病的男子在等待英国国民保健服务主要提供者的轮椅时死亡，他的儿子指责他们“真的辜负了他的父亲”。
今年4月，67岁的约翰·克拉克（John Clarke）被诊断出患有这种疾病。位于特伦特河畔斯托克的NHS综合护理委员会告诉他，AJM医疗保健公司将为他提供轮椅，经过5月份的评估，他被告知轮椅将在7月份交付。
他的家人说，后来有人给了他们另一台轮椅，但那台轮椅太重了，他们只好从eBay上给他买了一台二手轮椅。
约翰·克拉克告诉ITV新闻，AJM医疗机构“不符合目的”。2024年10月21日，他在等待轮椅时不幸去世
约翰的儿子本·克拉克告诉ITV新闻：“这不是任何人都应该面对的事情。
“如果你面临绝症，你的时间有限，你不想从一开始就与成为专业人士的目标作斗争。
“这些人是轮椅领域的专家——至少我们是这么被告知的——他们真的让我爸爸失望了。”
约翰的儿子本·克拉克说，他的父亲“真的很失败”。
约翰于2024年10月21日不幸去世。他的家人要求ITV新闻报道他的故事，希望他们可以防止其他人面临同样的斗争。
但8岁的萨默·卡尔文（Summer Calvin）却在同一个供应商的手中挣扎。
她患有一种罕见的遗传疾病，这意味着她不能走路也不能说话。这意味着，就她的年龄而言，萨默的身高异常高，她于2022年9月从轮椅上长大。
但她的家人表示，AJM医疗保健公司提供的替代品并不合适。
萨默的母亲拉里萨·埃文斯在接受ITV新闻采访时表示：“我们被告知，孩子们有一张特定的椅子清单，他们可以从中挑选，而且只允许他们使用这些椅子。”
拉里萨·埃文斯（Larissa Evans）的女儿萨默（Summer）仍在等待合适的替代人选充血轮椅
AJM医疗保健将自己描述为NHS轮椅服务的领先提供商。该公司为大约15万名注册用户提供服务，占英国国民医疗服务体系所有轮椅服务需求的20%左右。
然而，在过去的12个月里，议会和卫生服务监察员（PHSO）发现投诉急剧上升。大多数人都没有收到新的轮椅或正确的部件，等待时间从一个月到两年不等。
与ITV新闻分享的数据显示，自2017年以来，phe收到的135起投诉中，去年有38起，过去6个月又有62起。
公共卫生署的丽贝卡·希尔森拉斯说：“投诉激增，数量的增加让我们注意到似乎出了问题。”
“所有这些投诉都来自那些没有收到轮椅或没有收到轮椅零件的人，或者他们不得不等待，并且在收到它们时遇到了真正的延误。”
议会和卫生服务监察员发现投诉急剧增加，主要是关于人们没有得到新轮椅或正确的部件
与此同时，英国国家医疗服务体系的数据显示，在2023年6月至2024年6月期间，近五分之一的孩子等待椅子或改装的时间超过18周。
慈善新生命是英国最大的慈善机构，为英国各地的儿童提供专业残疾设备。它说，对其服务的需求翻了一番，只有五分之二的家庭认为他们的孩子拥有他们需要的所有专业设备。
去年，政府花了130万英镑为轮椅和童车提供补助，他们说，越来越多的家庭向他们寻求帮助。
Newlife的马修·杰克逊说：“对于许多孩子来说，他们的情况正在恶化，因为他们正在等待他们急需的设备。
“我们每天都与专业人士和家庭交谈，他们传达的信息非常明确。但从来没有这么困难过。”
来自慈善机构Newlife的马修·杰克逊（Matthew Jackson）表示，许多儿童的父母都没有接受治疗在等待他们“迫切”需要的设备时，情况正在恶化。
青少年哈里和阿尔伯特·琼斯都患有杜氏肌营养不良症，依靠轮椅生活。
去年12月，18岁的哈里王子在朴茨茅斯的AJM医疗中心安装了一把新椅子，这家医疗中心为英国国家医疗服务体系提供轮椅服务，哈里王子就住在朴茨茅斯。
他现在的椅子太小了，导致他歪向一边，他妈妈说他对自己的样子感到尴尬，经常不想离开家，告诉她他看起来“摇摇晃晃”。
哈里王子说，有人承诺要给他一把升降椅，让他和周围的世界一样高。在ITV新闻看到的电子邮件中，AJM医疗保健公司将积压的病例归咎于供应问题和临床可用性。
哈利说：“当我走到外面的时候，我被每个人都站在高处吓到了，我不得不抬头看。”
“情绪低落会让你觉得我只是世界上一个小小的斑点。”
肌肉杜氏综合征是一种导致肌肉无力的疾病。这种病无法治愈，患者很少能活到30岁出头，但他的妈妈说，合适的轮椅会让哈里的余生变得完全不同。
“我只是世界上的一个小斑点，”哈里王子告诉ITV新闻
谁负责？不能使用轮椅服务？
在英格兰，如果你符合当地标准，你就有权通过NHS获得轮椅。
在你去看了全科医生之后，你会被转介到当地的NHS综合护理委员会（icb）——他们要么自己提供轮椅，要么要求私人公司（如AJM Healthcare）代表他们为你提供轮椅。
根据病情的复杂程度，患者将被要求进行评估，包括与职业治疗师、物理治疗师或康复工程师会面。
如果病人符合一定的标准，他们就会被安排一把椅子。然而，这些标准通常因你居住的地方而异。
英国国家医疗服务体系表示，尽管icb负责根据当地人口的需求委托轮椅供应商，但你也可以获得一张代金券，让你支付不同类型轮椅的费用。
英国国家医疗服务体系还建议，“符合条件的患者也有合法的个人预算权利，为他们找到合适的轮椅”。
在萨默·卡尔文和约翰·克拉克都住的特伦特河畔斯托克，轮椅服务是由斯塔福德郡和特伦特河畔斯托克ICB委托的。
该医院在一份声明中表示：“我们知道一些患者经历了延误。每个人的健康和照顾是我们的首要任务，我们将继续与供应商公司合作，减少当地的积压。”
负责在朴茨茅斯为哈里·琼斯提供轮椅的NHS汉普郡和怀特岛综合护理委员会也发表了声明。
它写道：“我们一直在与轮椅服务提供商合作，以解决患者遇到的任何延误。在过去的几个月里，这一切都带来了有意义的改善和更短的等待时间，但我们承认还有更多的工作要做，我们仍然致力于继续改善对患者的护理。”
根据NHS的数据，AJM医疗保健公司在18周内完成椅子的转诊比全国平均水平高出7.9%以上。
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在一份声明中，AJM医疗保健公司告诉ITV新闻：“我们的服务用户是我们的首要任务。我们致力于在所有互动中保持高质量的临床主导服务，包括转诊、分诊、评估、移交、维修和维护设备。
“我们向约翰·克拉克的家人表示衷心的哀悼，我们希望向各方保证，我们非常认真地对待所有反馈和投诉。带着对我们所支持的人的关心、考虑和同情，我们审视每一个我们可以学习和提高的地方。
“虽然我们不能直接对任何个案发表评论，但我们正在积极支持受影响的人们，以减少任何进一步不必要的延误和/或误解。我们还更新了我们的投诉政策，符合NHS投诉标准，并引入了新的“等待井”倡议，以确保在整个过程中定期与服务用户联系。
“我们知道，对于遇到问题的每个人来说，及时解决是最重要的，我们致力于加强我们的流程，确保我们的沟通渠道清晰有效。”
有什么帮助？
关于如何使用轮椅的NHS指南可以在这里找到。
轮椅联盟为轮椅使用者争取更好的权利，他们的网站可以在这里找到。
慈善机构Newlife是英国最大的慈善机构，为英国各地的儿童提供专业残疾设备，他们的网站可以在这里找到。
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